《全球罕见疾病》PPT课件.ppt

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1、全球最匪夷所思的怪病,英国一女子患怪病听到手机铃响便陷入暂时瘫痪,2011年11月，英国一名女子患上一种怪病，只要手机铃声响起，她就会全身肌肉无力，暂时陷入瘫痪状态。这名女子名叫凯特琳华莱士，时年26岁，住在利物浦。她患有一种罕见的猝倒症（cataplexy）。一般来说，得这种病的人一旦遇到高兴、愤怒、激动或恐惧的事件，肌肉就会失控。而华莱士所患症状的触发条件是吃惊。类似手机铃响、遇到老朋友、门外塞进一封信等简单事情，都会令她短暂瘫痪，最多时一天达20次。,爱尔兰25岁女子患怪病未经历发育期,爱尔兰25岁女子叫凯特奎因，患有一种名为“尾区退化综合症”（Caudal Regression Syn

2、drome）。这种疾病不但让她未经历过青春期发育，看起来就像12岁小女孩。脊椎位置过低影响她的身材，她站起来只有1.45米高。,英国女子患无节制饮疾病连吃12道菜仍然肚子饿,英国女青年杰德霍尔因患有罕见遗传疾病普拉德威利综合征而食量惊人，每天吃个不停。凡是拿在手上的东西，她都往嘴里塞，哪怕有时拿着的是狗粮甚至肥皂。,美国一9岁男孩患怪病吃闻食物可能导致死亡,纽约男孩约书亚（Joshua）今年9岁，患有一种名为嗜酸细胞食管炎（eosinophilic esophagitis）的罕见疾病，几乎对所有食物都过敏。他的反应从呕吐、腹泻到过敏性休克等。即使闻到一些食物的味道，都可能令约书亚丧命。约书亚每

3、天能吃的东西基本都是婴幼儿食品，此外还有医生为其配制的营养剂，直接通过管子送入他的胃里。,英女童患病吃饭花同龄人5倍时间,2012年5月，英国3岁女童米莉因患气管食道廔和食道闭锁症而导致吞咽困难。因此，她吃任何东西都必须谨慎小心，稍有不慎将会有生命危险。根据医生嘱咐，她必须比同龄的孩子多花4倍的时间来咀嚼，同时不能食用胡萝卜、芒果、西瓜和米饭等易致食道阻塞的食物，但可以适当地食用巧克力等易咽的食品。,英国19岁少女患病对食物恐惧 8年只吃披萨,英国19岁少女拉伊在过去8年来，每天只吃披萨，而且只能以芝士跟西红柿作配料。她不是单纯挑食，而是患上了罕见的“选择性饮食失调”(SED)，令她对许多食物

4、心生恐惧。她每天摄取的卡路里、饱和脂肪和盐分远超常人所需，但维他命和纤维则严重不足，有损健康，也影响了她正常的社交生活。,越南15岁少年患怪病多年不能躺着睡觉,越南河江省15岁少年杜文勇(Do VanDung)，身高仅80厘米，体重只有11公斤。他自两岁半罹患肺炎后，10多年来不再长高，头顶不长一根头发，经常发烧且呼吸困难，也无法躺着睡觉。只要他一躺下来，就会不停地咳嗽、呼吸困难，全身发紫。因此，他都靠着父亲的肩膀睡觉。至今医护人员仍然没有找出杜文勇的病因，他也曾前往多家医院治疗，医生都束手无策。,越南一女子过敏后患怪病短时间内衰老50岁,2011年10月，一名越南年轻女子因对海鲜极度过敏引发

5、怪病，短短几个月内就从23岁的迷人美女变成七旬老妇。这名女子名叫阮莳芳（Nguyen Thi Phuong），现年26岁。从2008年开始，她的脸部开始肿胀，皮肤也开始松垂，但是由于家庭贫困无力治疗，一直拖延。现在医生正试图搞清楚究竟是什么导致了这一“闪电”衰老。阮时芳说，自己对海鲜过敏，在2008年有过一次严重过敏，“当时我全身发痒，开始尝试传统药物，疹子消失了，也不觉得痒了，但是，我的皮肤开始松弛起褶皱。”阮时芳称，虽然衰老影响了她的脸及全身的皮肤，但并没有影响头发、牙齿、眼睛以及头脑。有专家认为，阮时芳的这种情况属于脂肪代谢障碍，这种病症极为罕见，全球大约只有2000人患有此病。,英国少

6、女怪异癖好喝汽油上瘾,英国一名少女嗜好喝汽油，每天都要喝12匙汽油。她表示，开始喝的时候喉咙有刺痛感和灼烧感，但是还是禁不住要喝。她说，尽管喝汽油对自己有害，但感觉很好。据悉，喝汽油对人体的神经系统、心脏、肝脏、肾脏、肺和骨髓都能造成严重的伤害。,美国女子怀孕引“怪病”每天学驴叫30多次,2012年2月，美国北达科他州一名18岁女子怀孕5个月后患上一种怪病，每天要像驴子那样叫30多次。这名女子名叫科迪 哈格尔（Cody Hagel），她从14岁开始就患上一种名为“多发性抽动症”（Tourettes syndrome）的怪病。在过去4年中，她的腿脚或头要抽动10到20次，但从未发出过怪声。可是自

7、从怀孕后，她的家人惊讶地发现她开始像驴那样叫，一天要30多次。哈格尔与父母一起生活在北达科他州农场中，哈格尔说：“在农场，经常能听见驴叫，这可能解释为何我开始模仿它。”,英国一女孩患怪病一天最多呕吐100次,英国12岁女孩艾丽莎 阿特金森患有一种罕见怪病，发病时每天要呕吐数十次，最多一天呕吐100多次。母亲马吉说，阿特金森从6岁时就开始出现这种怪病的症状，每次发病可能持续数天甚至数周。阿特金森病情最严重的一次，24小时内呕吐了100次。医生称阿尔金森换上了周期性呕吐综合症。,非洲男孩感染食肉菌双腿肿如象腿,2012年5月，乌干达一名10岁男孩疑似感染食肉菌而导致双腿严重水肿。男孩身材娇小，但肿

8、胀的腿却异常粗大。一双“象腿”让男孩无法穿进任何裤子，只能穿女生的裙子，为此遭到同龄人的嘲笑。目前，由于当地医疗条件简陋，医生无法给出确切诊断。一些意见认为，男孩可能患上了由食肉菌感染引发的坏死性筋膜炎，医院考虑对其进行截肢。为保住男孩双腿，当地医生正向英国专家寻求帮助。,英女子患怪病一进食肚皮就如气球似怀孕,英国一名23岁的女子多德斯韦尔看起来与常人无异，但她其实患有离奇怪病。即使只吃一片樱桃大小的食物，她的腹部在半小时内都会发胀鼓起，大得有如气球。腹部发胀后的几小时内，多德斯韦尔的肚子会慢慢缩小。多德斯韦尔说，曾有很多人问她“怀孕几个月了”。多德斯韦尔的症状难倒很多医生，求医10年都未能找

9、出病因。验血结果显示，该病并非由食物过敏造成，就算进食已分好不同类别的食物，都难以阻止饭后肚胀的情况发生。,哥伦比亚男童患“乌龟背”成功脱除,哥伦比亚一个村庄的一个6岁大的男孩Didier Montalvo因为患有先天性色素痣（congenital melanocytic nevus），背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。当地迷信的村民诬称，他的大痣是在一次日食中附体的，会给他们带来不好的影响，因此排斥Didier和他的家人，也不让Didier上学。2012年4月，在得知这个情况后，英国的医师为Didier做了手术，让他得以像正常人一样生活。,英国少女得怪病对冷空气过敏夏天也须全副武装,201

10、2年3月，对于英国伯恩茅斯的12岁女孩阿比 塔利来说，今年这个冬天实在太过漫长。由于突患冷空气过敏性荨麻疹，阿比只能待在室内，既不能出去玩，也无法上学。2011年11月，阿比被诊断出患有冷空气过敏性荨麻疹，不幸的是，这种病至今仍然无法治愈。只要被寒风刺激或者浸入冷水，阿比的身体就会出现大小不一、数目不定且奇痒无比的水肿性疹块；气温骤降时，她还会出现可能致命的过敏性休克。因此，在同龄人都尽情地在雪中玩耍、在大海里嬉戏的时候，阿比只能待在家里。,英国女孩记忆只有24小时罕见怪病全球仅250人,19岁的英国女孩杰丝 莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病，使她的大脑发生病变，记忆最多只能维

11、持24小时。对于杰丝而言，每天都是“新”生活，她沮丧地表示：“我没有过去，只剩下现在”。,玩玩具看动画英中年兄弟患罕见“返老还童”病,2012年5月，英国一对兄弟患上罕见病症，他们逐渐丧失说话和活动能力，思维越来越向儿童靠拢，如同电影本杰明 巴顿奇事中“返老还童”的真实版。分别为42岁和39岁的迈克尔 克拉克和马修 克拉克患上脑白质病一种罕见的基因失调病症。马修现在每天都花几小时玩玩具火车，两兄弟最爱看哈利 波特和迪斯尼动画。有时他们会逗对方笑，但大部分时间都无精打采。脑白质病是基因失调引发的，会影响中央大脑系统，破坏保护神经细胞的髓磷脂膜，发病率是30亿分之一。,英国一女子对水过敏不能洗澡流

12、泪亲吻,英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，甚至不能与未婚夫接吻。这名女子名叫雷切尔 普林斯（Rachel Prince），现年24岁，来自英国德贝郡里普利（Ripley）。她患有一种名为水源性荨麻疹（Aquagenic Urticaria）的罕见皮肤病，全世界只有35例。,英女童罕见疾病每天照12小时蓝光,2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病，世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患

13、有该疾病。而且随着年龄的增长，Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长，直到长到可以接受肝脏移植的年龄。,美女孩患上怪病拿砖头树枝当零食曾吃灯泡险送命,美国3岁女孩娜塔莉 海赫斯特患上怪病，最爱的零食不是糖果也不是巧克力，而是砖头和树枝，说它们就像“巧克力味儿曲奇饼”。不仅如此，海赫斯特还吃过石头、植物和灯泡，并差点因为灯泡碎片丧命。,英国新生儿患罕见怪病一碰皮肤就长水疱无法被拥抱,小安东尼患的是一种遗传性疾病，名为大疱性表皮松解症，只要遭到轻微的碰撞或摩擦，皮肤和身体内部就会出现水疱，形成开放性的伤口。安东尼的手和脚是受疾病影响最严重的部位，他必须戴上连指手套，防止自己伤到自己。,英国一女子患怪病每年脱皮13公斤,英国大曼彻斯特郡阿彻斯通（Atherstone）一名34岁女子患有罕见的大疱性鱼鳞病（bullous ichthyosis），她的皮肤像纸一样脆弱，每年脱皮13公斤。脱皮量是正常人的14倍。,英国男孩患怪病无法停止微笑可能永远不会说话,埃利奥特因为患上一种怪病永远无法停止微笑。埃利奥特生来就患有罕见的快乐木偶综合症(Angelman Syndrome)，这种染色体紊乱症可导致严重的学习障碍。其症状是患者容易激动，脸上几乎永远都在笑。这种病在全英国有不到1000例。,Thanks,