寿命是自己一点一滴努力来的.docx
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1、寿命是自己一点一滴努力来的寿命是自己一点一滴努力来的 作者简介: 作者陈女士,现年62岁,于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功能,被判定为无存活希望之死婴。其后,仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血,乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时,复因大肚如孕妇,而接受第一次大手术。十岁左右,由于自幼罹患之严重先天性贫血,影响头脑缺血缺氧而无法正常发育,而成为十分低能之智障儿,不仅不会算基本之一,二,三,连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级,不知感染何种病毒,突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈祷力量,在念佛声中,奇迹似地复活,并完全变成另一个不同的正
2、常女孩。 作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家,并全天候由专业医师及护理师贴身照料。 60岁时,仍因下肢严重溃烂坏死,导致败血症,几乎一命呜呼。嗣经血液分析,始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症,即系:“中度海洋性贫血症”,又称:“中度地中海贫血症”,这是永远无药可治之绝症,很少有人活过20岁。 作者需终身输血,每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药,几乎拖垮一家大小之生活,濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩,并认为这吸血鬼似的扫把星,是来讨债的败家子,会令一家倒霉”,而宣告放弃,作者之母亲也不敢反抗。 作者系由外婆自医院
3、弃婴室中拣拾回家,于万般劳苦中,无怨无悔地亲身将作者一手呵护扶育至长大成人,可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿,却一生无法获得父亲的疼爱与怜惜,也无法拥有兄弟姐妹手足之情,因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。 作者努力求生,也努力求学,终于获蒙苍天之垂怜,而成家立业,而养儿育女,并于大学毕业后,自力勇敢地走出自闭症,而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中,凭靠自己永不气馁之努力,而步步求生之血泪交织经验,能带给这世间同病相怜之绝症病友们,一个方向、一个指针,特别是 一盏永不熄灭的明灯,从此照亮充满希望的光明未来。“作者能,为什么我不能”,别灰心丧志,且让我们一齐勇敢地站立起来,活
4、着,携手一齐打拼吧! 遵照医生的指示,想活下去,就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此,我从医院带回了好多有关这方面的刊物和杂志,每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗,好令我伤心又伤心,因为他们的年纪实在太轻了。我时常这样想,他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭,甚至把裙子都哭湿了。 我自己也是贫血症的病患,打从出生的第一天开始,便被当时的日本医生宣告死亡,然而,我妈却背着我走遍全省各大小角落,寻求神迹和奇迹,或灵丹妙药,渴盼能治好我的绝症。古话说:“生死有人算,也有天算”。又说:“天无绝人之路”、“当神关闭一扇门时,必会同时打开另一扇门”。我妈深信:
5、“在人的终点处,必有神助”。就这样,我努力地活了下来。 我从没有听过地中海贫血症,直到最近,我因为贫血症的病情恶化太快,导致腿部一再溃烂坏死,乃经检测确定为地中海贫血症,才有了接触。其实,我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘,已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中,但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。 最近,我在偶然的场合,碰到一位从事地中海贫血宣导的权威,他很热心地告诉我:“您得的只是很轻微的地中海贫血症,小事一件”。 我听了十分感激,也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想,我这般轻微,便一生过得这般辛苦辛酸,那么,那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。 我读小学、
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