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中国脑性瘫痪康复指南：康复途径及管理（完整版）摘要本章对脑性瘫痪的康复途径及管理进行了分类及阐述，并结合国内外相关研究及规范化经验，提出了相对适合我国临床应用的推荐意见。对国内医院或康复机构中开展脑性瘫痪的康复及管理具有指导意义。关键词脑性瘫痪；康复途径；管理；规范脑性瘫痪（简称脑瘫）康复途径多样，其管理涉及多学科、多部门的合作，包括脑瘫的医院康复/机构康复、教育康复、社区康复、家庭康复、公众健康教育、脑瘫的三级预防、脑瘫的康复流程及脑瘫儿童的教育等。脑瘫康复的根本目的是最大限度地减轻和改善功能障碍，预防共患病及继发障碍，最终使脑瘫儿童回归家庭，融入社会。一套较完善的脑瘫康复管理规范对减轻脑瘫的残疾程度，改善生存质量，促进脑瘫儿童的全面康复将起到重要作用1（1个IV级证据X1、脑瘫的主要康复途径1.1机构康复1.1.1机构康复的准入证据脑瘫康复是儿童康复医学的重要组成部分。为推动我国儿童康复医学专业质量管理与控制工作的规范化、专业化、标准化、精细化发展，进一步规范儿童康复医学服务行为，提高医疗质量，保障医疗安全，实行脑瘫康复机构的准入是必要的2（1个IV级证据1脑瘫康复定点机构的原则：坚持公益属性，鼓励各类康复机构公平参与竞争，促进康复服务资源优化配置；合理布局，方便脑瘫儿童就近接受康复服务并便于管理；保障康复服务质量，确保脑瘫儿童安全及康复服务效果；合理控制康复服务成本，提高康复救助资金使用效率3（1个IV级证据I推荐（1）为提高脑瘫康复医疗质量，保障康复医疗安全，应实行脑瘫儿童康复医疗机构的准入制度。推荐应用（专家共识1（2）脑瘫康复定点机构的原则应坚持公益属性，合理布局，保障康复服务质量，合理控制康复服务成本。推荐应用（专家共识11-1-2机构康复的模式、方法及效果证据机构康复是指在具体的机构内开展的康复，包括医院康复、不同的机构康复和幼儿园及学校康复。（1）医院康复：包括综合医院、儿童医院、妇儿医院（妇幼保健院X康复医院（康复中心）开展的康复。（2）机构康复：包括部分民政系统、残联系统康复机构及部分民间康复机构开展的康复。（3）幼儿园及学校康复：包括特殊幼儿园或特殊学校以及普通幼儿园或普通学校为残疾儿童设置的康复。目前我国有2OOO余所特殊教育学校，大都开展不同程度的康复4（1个IV级证据X目前我国儿童康复服务的主要途径仍以机构康复为主。尽管机构康复尚不能解决所有脑瘫儿童的康复需求，但在目前情况下机构康复治疗有助于优化医疗资源配置，康复治疗受训规模大，机构康复治疗设施、人员专业化程度高。有研究报告显示，脑瘫的院内康复治疗单元是有效的康复治疗模式，较家庭康复能明显降低脑瘫的致残率5-6(2个n级证据X脑瘫院内康复单元提供了组织协调多个相关学科参与的评定和医疗服务。在组织化的康复机构中，经验丰富的医务人员能够更好地服务协作以及更早地介入干预，是脑瘫康复的重要因素。院内康复单元能为脑瘫儿童提供各类康复评定、物理治疗、作业治疗、言语语言治疗、药物治疗、手术治疗、中医治疗、辅助器具及技术应用、教育或医教结合治疗等，以及对共患病或继发障碍的治疗。脑瘫儿童在院内康复治疗单元中可按时按量完成每日康复训练任务；医务人员能更好地观察评估脑瘫儿童功能障碍的变化并及时调整康复治疗方案；与家长的沟通更加高效，家庭康复指导时间更为充裕。这些都是机构康复有别于其他康复模式的特点，因此其既是脑瘫儿童住院医疗管理的模式，又是提高康复疗效质量的系统。推荐脑瘫儿童可进入多学科团队组成的院内康复单元进行规范地康复治疗，以保证和提高康复疗效(推荐强度：B级1.2家庭康复证据家庭康复是指以家庭作为主要的康复训练基地，在专业人员的指导下主要由患者家属负责的康复，内容包括对疾病知识和防治及康复处理方法的了解、简易康复器材的使用、康复性医疗体育训练等。脑瘫儿童在家庭的长期康复训练可紧密结合日常生活活动(activitiesofdailyliving,ADL),如早上起床时，鼓励其坐在床边穿衣服，吃饭时鼓励其自己走到餐桌等7(1个IV级证据家庭康复形式包括脑瘫儿童出院后的家庭康复模式；住院期间结合ADL能力训练以家长参与为主的脑瘫儿童康复模式；上门指导家长的脑瘫儿童康复模式基于现代信息技术的远程脑瘫儿童家庭康复模式事8I1个IV级证据%家庭康复训练是对医疗机构专业康复治疗的有益补充，有利于保持既定的干预效果。同时增加了父母的参与和自主权，进而促进了父母和专业人员之间的互惠伙伴关系9(1个I级证据万里晴等10的研究证实,家庭康复训练对脑瘫儿童的运动功能、ADL能力均有改善(1个II级证据1Sakzewski等11采用荟萃分析的方法证明家庭内开展作业治疗疗效显著(1个I级证据IGerber等12研究发现，基于虚拟现实(virtualreality,VR)的远程家庭康复训练系统，有助于医师及治疗师团队完成远程数据分析，在儿童家庭环境中与家属完成远程康复和沟通,同时对更新康复方案提供新的指导意见(1个口级证据1推荐(1)家庭康复训练有利于保持脑瘫儿童既定的干预效果，增加父母的参与和自主权，促进父母和专业人员之间的互惠伙伴关系(推荐强度：A级(2)家庭康复训练对脑瘫儿童的运动功能、ADL能力均有改善(推荐强度：B级(3)家庭内开展作业治疗效果显著(推荐强度：A级1(4)基于VR的远程家庭康复训练系统，有助于康复治疗团队的远程数据分析、与家属完成远程康复和沟通及康复指导意见的更新(推荐强度：B级1.3社区康复1.3.1社区康复模式、方法及效果证据社区康复是社区建设的重要组成部分，是指在政府领导下，相关部门密切配合，社会力量广泛支持，残疾人及其亲友积极参与，采用社会化方式，使广大残疾人得到全面康复服务，以实现机会均等、充分参与社会生活为目标的康复13(1个IV级证据X社区康复有助于脑瘫儿童身体功能的恢复，目前越来越受到社区中脑瘫家庭的重视4-15(1个U级证据，1个DI级证据I社区康复是机构康复中院内康复单元的一种必要补充，是实现"人人享有康复服务"的有效途径。社区康复可通过指导家长进行运动训练、日常生活自理训练、言语训练等，不仅能实现脑瘫儿童的身心康复，提高社会适应能力，而且能推动实现脑瘫儿童平等受教育、平等参与社会的机会和权力13I1个IV级证据入目前国内外的社区康复内容主要有医疗康复、教育康复、职业康复和社会康复等。研究认为对脑瘫儿童进行社区引导式教育康复训练，包括异常姿势控制训练、语言功育麻川练、运动功能训练及认知功能训练等，能有效促进脑瘫儿童的康复16(1个In级证据X李国君等15研究认为，社区康复可提高康复效果，改善脑瘫儿童的生存质量(1个级证据1推荐(1)社区康复有利于脑瘫儿童身体功能的恢复(推荐强度：B级I(2)引导式教育康复训练适用于脑瘫儿童的社区康复(推荐强度：C级I(3)社区康复可提高康复效果，改善脑瘫儿童的生存质量(推荐强度：B级1-3.2医院-社区-家庭康复模式、方法及效果证据医院-社区-家庭康复模式最大程度地利用了大型综合医院及康复专科医院的诊断、分型和制定诊疗方案的技术优势以及社区的就近、便捷、基本的康复资源和指导居家康复的优势，融医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复为一体,使大多数康复对象享有及时、便捷和高水平的全面康复服务，解决脑瘫儿童的医疗、教育、职业、社会等康复需求，使其尽早自立、接受教育，更好地融入社会，从而达到全面康复的目的。可通过建立脑瘫儿童早期筛查网络，将医院、社区、家庭形成一个完整的闭环，纵向整合医疗资源，实现双向转诊及医疗资源的最大化合理利用。研究表明脑瘫儿童的粗大运动功能康复是一个长期的过程，医院-社区-家庭康复模式可以明显促进脑瘫儿童粗大运动功能的改善以及ADL能力的提高，还可及早开展脑瘫高危儿的筛查并尽早进行干预17-18（2个m级证据推荐建议应在康复医学科/康复医院（康复中心社区康复中心、家庭三者之间建立网络化康复服务体系，医院-社区-家庭康复模式的效果明显（推荐强度：B级I1.4教育康复证据教育与康复相辅相成，只有将教育与康复治疗结合起来，帮助脑瘫儿童克服躯体社会心理适应上的困难，才能在改善他们功能障碍的同时,充分发掘出他们的各种潜能，促进其身心最大限度地发展，以使其尽最大可能参与社会，真正体现教育以学生的需要和发展为本。还应根据脑瘫儿童的病情轻重不同，按照儿童正常发育进程进行有目的、有计划、有步骤的教育。创造条件使这些儿童通过不同的渠道和方式接受教育，掌握与其智力水平相当的文化知识、ADL能力和社会适应技能。无论是在学校、康复机构还是社区，都应强调早期进行教育19(1个U级证据X国外学者通过单盲或双盲随机对照研究，证实在特殊教育学校，对学龄期脑瘫儿童进行康复训练，能提高学龄期脑瘫儿童的肌力，并能改善学龄期脑瘫儿童的粗大运动功能、独立性及认知能力20(1个U级证据1此外，医疗康复与教育康复的结合可实现医疗与教育的同步实施，研究表明医教结合康复能提高康复效果，促进脑瘫儿童身心健康发育21(1个n级证据推荐(1)无论是在学校、康复机构还是社区，都应强调对脑瘫儿童的早期教育(推荐强度：B级1(2)特殊教育学校对学龄期脑瘫儿童进行康复训练的效果显著(推荐强度：E级%(3)医疗康复与教育康复的结合能提高康复效果，促进脑瘫儿童身心健康发育(推荐强度：B级2、脑瘫康复的行政与制度管理2.1行政管理2.1.1三级网络管理证据在许多高收入国家和地区，如欧洲、北美、英国和澳大利亚等，从立法、资金筹集到康复网络建设等方面，已形成一套完备体系22(1个11级证据I儿童康复三级网络的建立和管理，将有利于降低脑瘫的发生和脑瘫的早期干预，为脑瘫的预防、治疗及康复提供良好的基础23(1个口级证据%推荐脑瘫儿童康复三级网络的建立和管理，有利于脑瘫的预防、早期干预和康复(推荐强度：B级,2.1.2脑瘫的三级预防证据一级预防：是脑瘫预防的重点，主要目的是防止脑瘫的发生，即研究和采取正确的措施，预防能够导致脑瘫的各种病因。有研究表明，早产的治疗中使用硫酸镁和产后治疗如冬眠疗法等，可以预防或减少脑瘫的发病率24(1个IV级证据二级预防：是对已经造成脑损害的儿童,采取各种措施早期发现异常，早期干预，防止发生残疾或最大限度地降低残疾等级。Novak等25从6篇系统综述和2篇循证临床指南的分析得出的结论是，脑瘫的早期诊断首先应从病史开始，并依据神经影像学、标准化神经学评估和标准化运动评估共同提示一致的异常结果而判定(1个I级证据、在调查瑞典出生的足月脑瘫儿中，孕妇超重/肥胖、孕龄小、畸形、引产、择期和急诊剖宫产、5minApgar评分小于7分、新生儿住院监护等与脑瘫的发生显著相关26(1个U级证据1三级预防：是已经发生残疾的脑瘫,应通过各种措施，预防残障的发生。尽可能保存现有的功能，通过各种康复治疗方法和途径，积极预防畸形、挛缩等继发性损伤的发生。以国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)(ICF-CY)的理念指导三级预防，强调最大限度地发掘脑瘫儿童的潜力，通过各种康复治疗、康复管理和护理以及环境改造的不同措施，实现三级预防的最佳效果27(1个IV级证据X推荐以ICF-CY的理念指导三级预防，可实现脑瘫儿童三级预防的最佳效果。推荐应用(专家共识2.1.3社会保障2.1.3.1政策保障证据国家基本医疗保障的医疗康复项目，对脑瘫支付的倾斜政策有助于脑瘫儿童的康复管理28-29（2个IV级证据推荐政策保障对脑瘫儿童的权益和康复十分重要。推荐应用（专家共识2.1.3.2社会救助证据脑瘫儿童按国家现行残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准提供的基本康复训练,每人每年补贴有经费保障,并建立动态调整机制28（1个IV级证据X推荐我国特有的社会救助政策有利于脑瘫儿童的权益保证。推荐应用（专家共识12.2制度管理证据儿童康复科室（机构）及其工作人员应当遵循相关医疗标准、指南、规范、操作规程等，结合实际情况制定本科室（机构）儿童康复相关诊疗规范、操作规程及质控标准等。严格遵守医疗质量安全核心制度，定期按照标准与程序评定康复治疗与训练效果30（1个IV级证据X儿童康复科室（机构）应当有儿童康复诊疗标准、训练流程；儿童康复从业人员应当按照有关规定规范书写、保存病历和治疗康复记录等医疗文书；利用信息化手段提高医疗康复服务效率和决策水平，加强相关诊疗信息统计分析31（1个n级证据I推荐建立健全相关制度、标准和流程并做到落实可查，可使康复机构及其工作人员对脑瘫儿童的康复医疗行为有据可循（推荐强度：B级3、脑瘫康复的质控管理3.1执业规范证据脑瘫康复一般在儿童康复科室（机构）内实施。儿童康复科室（机构）应当按照在卫生健康行政部门核准登记的诊疗科目进行执业。从业人员应当依法取得执业资质开展诊疗活动,机构人力资源配备应当满足临床工作需要。人员、场地除必须符合国家卫生健康行政部门要求外，就医环境还应体现"以儿童为中心"的服务宗旨，符合儿童身心发展需求，为儿童的活动和参与创造便利、舒适、整洁和无障碍的环境2（1个IV级证据3.1.1人员（1）医师：三级医疗机构，医师总数与病区床位数之比不小于0.25名/床；二级医疗机构，医师总数与病区床位数之比不小于0.15名/床；一级医疗机构，科室至少有1名具有中级以上专业技术任职资格的医师；社区级别的儿童康复机构中，科室至少有1名专业技术任职资格的医师。（2）康复治疗师：三级医疗机构，治疗师总数与病区床位数之比不小于0.5名/床；二级医疗机构，康复治疗师总数与病区床位数之比不小于0.3名/床；一级医疗机构以及社区级别的儿童康复机构中，康复治疗师应具有中专以上康复治疗专业学历，取得相应资质。（3）护士：三级医疗机构和二级医疗机构科室护士总数与病区床位数之比不小于03名/床；一级医疗机构，科室护士应具相应资质，有2年以上J斗工作经验或专业培训并考核合格；社区级别的儿童康复机构中，科室护士应具有相应资质，通过专业培训并考核合格2（1个IV级证据X3.1.2场地应独立设置门诊和病区。至少设置具备临床康复评定功能的物理治疗室、作业治疗室、言语治疗室、传统康复治疗室、康复工程室等。门诊和治疗室总使用面积三级医疗机构不少于1OOOm2、二级医疗机构不少于500m2三级医疗机构的床位数应为医院总床位数的2%5%;二级医疗机构的床位数至少为医院床位数的2.5%,但不得少于10张床，每床使用面积不少于6m2,床间距不少于1.2m2K1个IV级证据1推荐执业规范是脑瘫康复诊疗活动的基础。推荐应用（专家共识工3.2法制规范证据儿童康复科室（机构）应当定期对本机构工作人员开展相关法律法规、管理制度、医疗质量管理与控制方法、专业技术规范等相关内容的培训和考核2,32（2个IV级证据X推荐法制规范是脑瘫康复诊疗活动的保证。推荐应用（专家共识13.3质控管理规范3.3.1康复临床路径证据脑瘫康复临床路径标准住院流程：适用对象为第一诊断是脑瘫，生命体征稳定者；诊断依据、分型及分级、康复评定、康复治疗均符合中国脑性瘫痪康复指南（2022）33（1个IV级证据推荐康复临床路径的标准化是康复质量控制的重点。推荐应用（专家共识3.3.2质控关键点与责任人33.2.1康复质控工作流程关键点证据康复质控工作流程关键点2见图1（1个IV级证据X3.3.22相关责任人及其工作职责证据（1）护士负责做好脑瘫儿童入院接待和宣教工作。（2）医师应根据脑瘫儿童病史、体格检查等采集资料，24h内完成病历书写、开具辅助检查申请单并告之相关事项，同步完成康复团队组合并通知团队成员。（3）医师应带领团队成员在规定时间内完成评定和康复治疗方案制定。科主任应主持召开初期评估会审定方案和目标.（4）医师应定期组织中期评估会。科主任应对照达标情况进行考核，并做好方案与目标调整的指导。（5）医师应在出院前组织末期评估会，并为其制定社区或家庭康复计划。科主任对达标情况进行考核。（6）护士长应在脑瘫儿童出院后1个月内完成满意度调查，形成满意度调查月报表，列入团队考核。医师应定期对个人经管的已出院脑瘫儿童进行电话、微信等随访或门诊管理。（7）康复团队成员的组成：团队至少应包括主管医师、上级医师、护士、治疗师、家长等34（1个IV级证据%推荐康复质控工作应明确相关流程及责任人，以达到最佳工作效率及康复效果。推荐应用（专家共识13.3.23康复服务质量反馈证据康复服务质量反馈应包括以下内容35（1个IV级证据）：（1）康复评估率。（2）康复档案建立率。（3）康复档案和康复记录书写合格率。（4）根据治疗前、中、后的评估记录得出各项康复治疗有效率。（5）通过家长调查问卷得出康复治疗效果满意率。（6）家长对康复服务工作的满意率。（7）3年重大责任事故发生率。（8）专业人员年度出勤率。（9）康复设备、器材完好率。（IO）离开机构后，2年内与脑瘫儿童的联系率。推荐康复服务质量反馈是康复质控工作的重要内容。推荐应用（专家共识