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上海儿童哮喘健康教育专家共识重点内容摘要和关键词摘要我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想，这与哮喘患儿家长对疾病的认知不足、临床医师的规范化管理水平参差不齐有关。上海市医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心JL科医疗联合体（浦东）专家探索规范化儿童哮喘健康教育，从教育模式、教育内容、教育方式、质量控制和系统评价多个维度，实现区域性儿童哮喘健康教育的统一，为全国同行提供参考。关键词儿童；哮喘；健康教育支气管哮喘（以下简称哮喘）是儿童时期最常见的慢性气道疾病。20余年来我国儿童哮喘的患病率呈明显上升趋势。1990年全国城市14岁以下儿童哮喘的累积患病率为1.09%,2000年为1.97%,2010年为3.02%1哮喘严重影响儿童的身心健康，也给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。尽管在过去的10年中，中国儿童的哮喘诊断率显著提高，但仍有约30%的城市儿童哮喘未能得到及时诊断，这表明诊断不足仍然是中国儿童哮喘管理中的重要问题。同时我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想,最近的一项调查发现,20%以上的儿童哮喘未达到良好控制2,哮喘控制情况不佳与哮喘患儿家长对疾病的认知不足、临床医师的规范化管理水平参差不齐有关3L众多研究证明，儿童哮喘的早期干预和规范化管理有利于控制疾病，改善预后。全球哮喘防治倡议（GINA）4的积极推广及儿童支气管哮喘诊断与防治指南为中国临床医师提供了切实可行的建议，其中加强儿童哮喘健康教育，掌握卫生保健知识，树立健康观念，促进个人和群体改变不良行为和生活方式，提高儿童哮喘的规范化治疗水平和依从性，是初级卫生保健的先导，是卫生事业发展的战略举措，也是提高国民健康素养的重要渠道。1儿童哮喘健康教育基本概况哮喘控制是一个长期药物治疗和管理的过程，但儿童自我管理意识和行为能力较低，需要在其照顾者的参与和协助下完成，家长对疾病的认知不足会影响患儿治疗依从性，最终造成哮喘控制不佳502009年，中国哮喘儿童家长知信行调查项目组对我国29个城市2960例哮喘患儿家长进行的多中心调杳表明，家长对哮喘的认知、态度和行为均较差，仅有18.31%的家长答对60%以上的认知相关问题，由于父母对哮喘认知不够、重视度不够，直接导致实际管理与预期控制程度间存在差距60瑞典的一项出生队列研究发现，在过去12个月使用过吸入性糖皮质激素（inhaledcorticosteroidsJCS治疗的8岁哮喘患儿中控制率仅为45%,母亲受教育水平较低及对药物不良反应的担忧会影响哮喘控制7o沙特的一项研究表明，父母对哮喘较低的认知水平和较差的用药依从性会增加患儿急诊就诊的频次80同时有研究进一步证实，家长哮喘知识的缺乏和药物治疗依从性降低会增加因哮喘急性发作再入院的风险90健康教育是哮喘管理的重要部分，有效的健康教育可减少儿童哮喘急性发作、降低医疗成本10-11,避免因哮喘导致的死亡12,并改善患儿的肺功能、减少急诊就诊次数和住院频次13-150因此，面对逐年升高的儿童哮喘患病率不够理想的哮喘控制现状，如何为家长提供有效的健康教育以提高儿童哮喘的控制水平成为医务人员关注的重点。国内外有多种儿童哮喘教育模式。按照教育实施的地点可分为医院内（包括门诊和住院部X学校、社区和家庭上门教育；按照实施教育的人群可分为医院医护人员、社区健康服务人员和学校护理人员教育；按照教育实施的形式可分为面对面个性化教育、集中教育（讲座、交流会、哮喘学校和联谊会等1健康教育手册、电话个性化教育、网络微信平台教育等。目前，国内的健康教育还是以医护人员在医院内实施为主，结合多种教育形式开展，院外的家庭教育非常有限。目前大部分医院的儿童哮喘健康教育呈现自发式、碎片化和单中心的特点，多无总体设计、质量控制和系统评价，尤其与医院的医院管理信息系统（HIS）割裂，无法保证精准锁定目标人群，也容易造成重复劳动，效率低下，更无法考量健康教育的实际效果。2儿童哮喘健康教育的新要求随着新媒体的蓬勃发展，传统医学健康教育模式已经不能满足大众的需求，如何利用医院现有的人力物力资源，借助新兴传播形式，探索医学科普新途径，提升公众健康素养水平，成为新时代的新问题。2019年7月9日,国务院成立健康中国行动推进委员会，负责统筹推进健康中国行动（2019-2030年）组织实施、监测和考核相关工作16o健康中国行动26条考切旨标框架中，包括了建立并完善健康科普专家库和资源库，构建健康科普知识发布和传播机制；建立医疗机构和医务人员开展健康教育和健康促进的绩效考核机制。上海市科学技术委员会下设科普工作处，专门负责科普教育基地建设和科普项目管理。随着健康中国行动(2019-2030年)的推进，提出了健康知识普及、合理膳食、全民健身、心理健康促进等15个重大专项行动。健康知识普及是第1个行动，要让公众掌握健康的基本知识和技能，这对儿童哮喘健康教育提高了新要求，赋予儿童哮喘健康教育新内涵。需要医护人员利用各种传媒以浅显、通俗易懂的方式，让公众接受儿童哮喘相关的预防、治疗、监测和保健知识，推广科学技术的应用，倡导科学方法，传播科学思想。3儿童哮喘健康教育模式儿童哮喘最优化健康教育模式，应依循Precede-Proceed模式(图1),这是美国著名健康教育学家LawrenceW.Green教授提出的，又称格林模式。Precede-Proceed模式不仅仅是行为理论模型，更为健康促进的规划设计、执行及评价提供一个连续的步骤或阶段。是当代健康教育领域最有代表性、应用最广泛的过程模式。20世纪80年代末，Precede-Proceed模式引入中国，对指导和推动中国的健康教育起了突破性的作用。PRECEDE-PRoCEED模式可分为两个阶段，行为理论/需求诊断和健康干预。PRECEDE(Predisposing,ReinforcingandEnablingConstructsinEducational/environmentalDiagnosisandEvaluation）阶段：指在教育狱境诊断和评价中的倾向因素、促成因素及强化因素。PROCEED（PoIicyzReguIatoryandOrganizationalConstructsinEducationalandEnvironmentalDeVeloPment）阶段:指在执行教育和环境干预中运用政策、法规和组织的手段。该模式有两个特点：一是从结果入手的程序，用演绎的方法进行推理思考，即从最终的结果追溯到最初的起因，先问"为什么"要进行该项目，然后再问"如何去进行"该项目，避免以主观猜测去代替一系列的需求诊断；其二是考虑了影响健康的多重因素，即影响行为与环境社会因素。一切个人、群体行为与环境变革的努力必须是多元的。因此，健康教育与健康促进计划也应该是多层面的17儿童哮喘的健康教育，近年来得到不断发展，知（知识）-信（信念）-行（行为）模式实质上是认知理论在健康教育上的应用，旨在改变个体和群体的健康相关行为。4儿童哮喘健康教育的总体目标和具体目标儿童哮喘健康教育的总体目标与儿童哮喘治疗目标是一致的。（1）达到并维持症状的控制；（2）维持正常活动水平，包括运动能力；（3）维持肺功能水平尽量接近正常；（4）预防哮喘急性发作；（5）避免因哮喘药物治疗导致的不良反应；（6）预防哮喘导致的死亡180儿童哮喘健康教育的具体目标是为了实现总体目标设计的、具体的、量化的指标,计划目标必须回答4个"W"和2个"H*Who:对谁？What:实现什么变化（知识、信念、行为、发病率等）？When:在多长时间内实现这种变化？Where:在什么范围内实现这种变化？Howmuch:变化程度多大？Howtomeasure:如何测量这种变化？由于不同医院儿童哮喘专科化水平和能力有一定差异，可以选择适合本单位现阶段的具体情况，制定具体目标，如通过1年的儿童哮喘健康教育计划，6岁以下哮喘患儿控制率达到70%以上，连续治疗1年以上哮喘患儿依从性达到50%以上。5儿童哮喘健康教育的内容和干预策略加强儿童哮喘的健康教育与科普宣传，对于哮喘的防治、增加患儿及家长的依从性尤为重要。通过建立医患之间的伙伴关系，根据患儿及家长对健康知识的认知程度，充分讨论关心的问题，形成共同目标，有助于提高健康教育的效果。5.1儿童哮喘早期预防18-19母亲孕期宜进食富含维生素D和维生素E的食物。母亲孕期及婴儿出生后避免烟草暴露。提倡自然分娩。鼓励母乳喂养。出生1年内婴儿尽量避免使用广谱抗生素。母亲孕期和儿童生命早期避免使用对乙酰氨基酚。避免二氧化氮（N02I二氧化硫（S02）和细颗粒物（PM2.5）等室内外环境污染物的暴露。5.2儿童哮喘健康教育内容哮喘的本质、发病机制、哮喘的诊断和基本治疗原则。过敏原检测和肺功能检查的必要性和局限性。避免触发、诱发哮喘发作各种因素的方法。哮喘加重的先兆、发作规律及相应家庭自我处理方法，制定个体化哮喘行动计划。哮喘行动计划以症状或峰流速值或二者结合作为判断病情的标准。哮喘行动计划应用3个区带描述哮喘的控制水平，采用交通信号灯的颜色：绿色、黄色和红色，分别提示在不同情况下需要应用的药物和采取的行动。自我监测，掌握呼气流量峰值（PEF）的测定方法，记哮喘日记。应用儿童哮喘控制问卷判定哮喘控制水平，选择合适的治疗方案。常用的儿童哮喘控制问卷有儿童呼吸和哮喘控制测试（TRACKX儿童哮喘控制测试（C-ACTX哮喘控制测试（ACT）和哮喘控制问卷（ACQ）等。了解各种长期控制及快速缓解药物的作用特点、药物吸入装置使用方法（特别是吸入技术）及不良反应的预防和处理对策。医护人员应当以训练器/实物正确演示每一种所处方的吸入装置的使用方法,然后让患儿练习，查看患儿药物使用的细节，发现错误及时纠正，如此反复数次。推荐在吸入装置技巧培训时引入视频教育模式，以提高吸入装置的正确使用率。哮喘发作的征象、应急措施和急诊指征。变应原特异性免疫治疗、生物制剂在儿童哮喘治疗中的适应证和注意事项。饮食、运动、疫苗、免疫调节剂、中医中药在儿童哮喘防治中的作用。变应性鼻炎、鼻窦炎、阻塞性睡眠呼吸障碍、胃食管反流和肥胖等共存疾病的治疗。心理因素在儿童哮喘发病中的作用。5.3儿童哮喘健康教育干预策略5.3.1治疗干预判断患儿依从性状态，分析导致患儿依从性差的原因，并根据存在的问题制定针对性的解决方案，可通过选择正确的药物，如由医师、患儿和患儿家长共同决策药物/剂量的选择；根据年龄特点尽量选择长效制剂，最好是每日1次或2次用药，可以提高治疗的依从性201不正确的吸入装置应用是导致治疗失败的常见原因，雾化吸入装置、吸入气雾剂和干粉制剂的使用方法是完全不同的，需要反复评估患儿吸入装置应用情况，当发现错误时应及时进行纠正。5.3.2自我管理干预通过哮喘患儿自我监测PEF或症状、结合定期医疗记录和书面的哮喘行动计划，可使哮喘患儿的健康转归得到显著改善，包括夜间哮喘发作、住院、门诊就诊、因病缺课的天数下降。如果能进一步优化哮喘行动计划的设计，图形化方案能使患儿父母更容易理解哮喘管理。根据哮喘患儿的病情调整用药，发生用药错误可能性明显降低。5.3.3以患儿为中心的沟通方式以患儿为中心的治疗方案可改善患儿的依从性和临床转归，而不增加时间和成本。动机性面谈是一个以患儿为中心的访谈方式，可以简短的整合到门诊治疗中，用来促使患儿改进那些他们不愿意改变的方面。现有的哮喘管理方法（如教育和自我管理）会使那些未准备好或不愿接受治疗的患儿及家长产生抵触情绪；动机性面谈可在宣教之前，帮助患儿及家长解决他们的矛盾心理，同时构建内在动力。其中使用交流技巧（开放式提问、积极的聆听等）去确认患儿及家长的担忧，通过动机性访谈解决患儿的担忧。6儿童哮喘健康教育方式186.1儿童哮喘健康教育主要载体6.1.1门诊教育门诊教育是最重要的基础教育和启蒙教育，是建立医患合作关系的起始点。通过门诊的个体化教育，使患儿及其家属初步了解哮喘的基本知识，学会应用吸入药物。6.1.2集中教育通过座谈、交流会、哮喘学校（俱乐部）、夏（冬）令营和联谊会等进行集中系统的哮喘防治教育。6.1.3媒体宣传通过广播、电视、报纸、科普杂志、书籍等推广哮喘知识.6.1.4网络教育应用电子网络或多媒体技术传播哮喘防治知识。通过中国哮喘联盟网（WWW）、GINA网（WWW.ginasthma.org）等与相关互动多媒体技术传播哮喘防治信息。6.1.5定点教育与学校、社区卫生机构合作，有计划开展公众教育。6.1.6医师教育注意对各级儿科医师的教育。普及普通JIM医师的哮喘知识，更新和提高专科医师的哮喘防治水平，定期举办哮喘学习培训班。6.2物联网及数字化技术在儿童哮喘健康教育中的应用19应用物联网、人工智能等技术是管理哮喘患儿更优化的途径和方法，能使哮喘患儿的家庭自我管理更有效地开展。随着现代科技的发展，各地通过物联网技术管理哮喘患儿收到了很好的效果，如开展远程视频、网络、应用程序(APP)等多种形式的教育，家用智能肺功能测定、智能用药监测设备等，帮助哮喘患儿进行自我病情监测和用药管理，显著改善了患儿的症状控制水平和预后。6.3微信群在管理儿童哮喘健康教育中的应用随着微信作为主要的互动沟通、信息传播方式普及，儿童哮喘专病微信群的管理已经成为目前健康教育的主阵地，带有疾病科普性质的微信、抖音、视频号等都是群众喜闻乐见的形式，对于尽快理解和掌握儿童哮喘的相关防治知识，起到了事半功倍的效果。微信群管理中嵌入的小团体式的自我导向学习和同伴教育，更能丰富健康教育内涵，但需要耗费医务人员每天大量的时间和精力，随着微信群智能管理软件和智能机器人的出现，能很好地解决这一问题。7儿童哮喘健康教育的质量控制7.1儿童哮喘健康教育实施者人员认证美国国家哮喘教育者认证委员会(NationalAsthmaEducatorCertificationBoardfNAECB)是美国唯一具有国家哮喘教育者认证资质的机构，是由美国肺科协会(AmeriCanLungASSOCiatiOn,ALA)于2001年2月成立的专门对哮喘教育者进行资格认证的机构，对促进哮喘患者教育和管理专业化起到关键作用，其宗旨是通过认证的哮喘教育者(CertifiedAsthmaEdUCator;AE-C)程序推进哮喘教育，从而促进哮喘患者本人、家庭和社区更好地管理哮喘、提高生活质量。2002年9月，NAECB首次组织了哮喘教育者的资格认证考试。AE-C通过被认证的健康护理专业人员和教育者为哮喘患者及其家庭提供专业知识和技能的教育咨询以使哮喘对其生活质量的影响达到最小化。AE-C拥有全面的、最新的哮喘病理生理学和管理识，熟知用于哮喘诊断和控制的主客观评估方法，且能够指导患者如何最佳使用药物和药物装置。考试通过并得到NAECB认证即可取得AE-C证书，证书的有效期为7年，7年后需要进行再认证21L国内医务人员分别从不同角度对优化哮喘管理提出了各自观点并在实践中取得了相应效果，但目前国内尚缺乏专业的哮喘教育者认证机构，从事哮喘管理的人员在知识、技能方面存在很大差异，尚未形成完善的行业体系。专业的哮喘管理人员是保障有效的哮喘管理所必需的。AE-C认证程序是标准化的、成熟的认证体系，通过对专业的哮喘教育者进行认证，不仅可以增加患者对哮喘管理者的信任度，更能提高患者的依从性。我国可采用AE-C认证程序作为参考并结合国内现状，对从事哮喘管理的专业医务人员进行资格认证，以实现更优化的哮喘管理。7.2儿童哮喘健康教育实施所需的设备和健康教育材料在实施儿童哮喘健康教育与健康促进的过程中，使用好健康教育传播材料是获取好的传播效果的必要手段和方法。根据健康教育的需求，确定所需的印刷设备、音像设备、办公设备、医疗器械和教学设备等。由于门诊教育是最主要的健康教育场所，因地制宜地制作各种宣传手册、书面哮喘行动计划、儿童哮喘控制问卷和就诊预约流程等，是科学有效实施儿童哮喘健康教育的重要保证。7.3儿童哮喘健康教育实施质量控制发现和解决实施过程中出现的问题，及时调整实施策略，调整工作进度，控制实施质量，以保证计划的顺利实施和取得预期的效果，是儿童哮喘健康教育非常重要的一环。对健康教育的内容、实施开展状况进行监测，同时对哮喘患儿家长进行知-信-行水平及危险因素监测，有利于掌握健康教育的针对性和有效性。8儿童哮喘健康教育的评价健康教育从成本-效益的角度看，是一项低投入、高产出、高效益的保健措施。健康促进在促使环境改变中虽需要有一定的资源保证，但它们所需的资源投入与高昂额医疗费用形成鲜明的对照。有效的健康教育与健康促进可预防疾病的发生，可以节省大量的社会财富，创造巨大的经济效益。评价是管理的重要组成部分，贯穿于健康教育与健康促进的始终。通过评价可以确定健康教育的先进性和合理性，确定干预活动是否适合目标人群，确定健康教育是否到达预期目标，同时总结成功经验与不足之处,提出下一步改进方向。常用的评价种类和内容包括以下几项2208.1形成评价形成评价是通过文献、资料回顾、专家咨询、专题小组讨论、目标人群调杳、现场观察、试点研究等方式，形成健康教育实施方案，评估计划目标是否明确合理、指标是否恰当、资源的种类和数量、资料收集方法是否可行等。高质量的形成评价能最大限度降低项目失败的风险,形成评价可以看做是对项目的精心准备，能为项目的正确实施和取得良好效果奠定基础。8.2过程评价过程评价的目的是确保项目按照计划执行,从而使计划目标真正实现，包括项目计划执行的各个方面，常用的过程评价指标有项目活动执行率、干预活动覆盖率、干预活动暴露率、干预活动有效指数和目标人群满意度等。8.3效应评价效应评价正是要评估健康教育与健康促进项目导致的目标人群健康相关行为及其影响因素的变化，最常用的效应指标是儿童哮喘知识知晓率、信念持有率和行为改变率等。8.4结局评价结局评价正是着眼于评价健康教育与健康促进项目实施后导致的目标人群健康状况乃至生活质量的变化。最常用的结局指标是儿童哮喘控制率、治疗依从性、急诊率、住院率、使用急救药物比例、缺勤率、治疗费用和生活质量等。9儿童哮喘健康教育困境与解决方案"供需存在差异，缺少权威声音"，是当下儿童哮喘健康教育的困境之一，而造成这一困境的因素是多方面的。由于健康教育，尤其是科普传播，是近几年随着自媒体出现应运而生，由于大部分医院未将之纳入绩效考核，医务人员重视程度不够，创作热情不高。随着医院将健康科普的地位提升至战略高度，即从政策上鼓励和支持儿童哮喘的系列科普创作,让家长有更多的途径获取通俗易懂的防治知识，从而达到"上医治未病"的目的.目前疾病健康教育逐步趋于科普教育化，由传统的门诊教育转变为门诊教育与科普教育相结合的方式发展。由于大部分医务人员缺乏媒体素养，输出的多以严肃科普为主，这类内容大多枯燥乏味、专业术语多、大众不易接受，导致关注度不高，潜在获益降低，进一步打击参与热情。因此，儿童哮喘的科普教育应避开误区，围绕哮喘患儿及家长最关心的问题开展科普创作，如采用话剧、小品、小说等形式，将科学性与趣味性相结合，以新传播方式引发关注度，把晦涩难懂的科学道理以生活对话方式形成通俗易懂的语言，便于大众理解和接受。目前儿童哮喘健康教育以单中心开展为主，缺乏整体效益,且不同医院专业化的程度不一，难免会有误导的现象发生。由于儿童哮喘健康教育社会需求量大，不同医院共识性强，易于开展协作，尤其在儿童哮喘科普创作、智能问答专家知识库建设，可以发挥专家资源，形成合力，将健康教育"小、散、弱"局面转变为"大、聚、强"方向发展。9儿童哮喘健康教育建议儿童哮喘健康教育具有程序性和针对性特征，应为每一位哮喘儿童制定一份健康教育计划，涵盖儿童哮喘防治的所有内容，贯穿于哮喘治疗的整个过程，并根据哮喘患儿及家长接受教育的能力及时调整教育方案。儿童哮喘健康教育具有长期性和复杂性的特征，需要循序渐进，持之以恒，根据不同治疗阶段出现的"新问题"不断重复教育，解除疑惑，正确引导；建立多元化团队，与社区、学校合作，不断提升健康教育的覆盖面和效能。儿童哮喘健康教育需要兼顾系统性和灵活性，开展多种形式的健康教育，不断强化正确的理念和实践，充分发挥新兴媒体的作用，开展寓教于乐教育，利用创新载体的即时性和互动性提高认知度、参与度和满意度。强调儿童哮喘健康教育的有效性，重点聚焦自我管理和结局评价。儿童哮喘健康教育需要具有专业性和技巧性，作为健康教育主体的医务人员，需要适应新变化，不断提升业务能力和创作技巧，满足健康教育常态化、规范化的要求。关注心理行为治疗，再强的媒体作品也无法替代医务人员的关怀和温暖，需要与哮喘患儿及家长建立良好的信任关系。儿童哮喘健康教育是儿童哮喘管理的重要一环，通过健康教育，哮喘患儿及家长掌握儿童哮喘防治知识，树立健康观念，转化为健康相关行为，符合当代生物-心理-社会医学模式，是新时代对医务人员提出的新要求。需要医务人员与时俱进,转变工作模式，由"治病"向"防治结合"转变，积极应对健康促进的新挑战23