第八章生命质量评价课件.ppt
第八章 生命质量评价,学习目标,1.掌握生命质量、健康相关生命质量的概念、生命质量评价的内容及应用；2.熟悉生命质量评价量表的分类、构建及量化技术；3.了解生命质量研究的起源与发展和常用生命质量评价量表。,章前案例：生命的追求 生命的终极目标只有一个：死亡。人人都知道要走向这个目的地。那么，生命在追求什么？有一个关于安乐死的故事，说是有一个人生活在贫穷和苦恼之中，他祈求上帝哪怕让他幸福10天，然后快乐地死去，他这一生也算满足了。于是上帝派天使侍俸，他十分满足而幸福地度过了10天。然而在生命的最后一刻，他祈求上帝让他再活下去。“活着的感觉真好！”他说。上帝微笑不语。在花香四溢和贪婪的呼吸中，他闭上眼睛享受着安乐，结束了生命。这个故事将人的欲望和生命的追求折射得淋漓尽致。它告诉我们，生命其实在追求两点：一是活得长，二是活得好。如果把“活得长”称为数量，把“活得好”称为质量，生命其实就是在追求数量和质量的统一。生命不是追求目的，而是追求过程。,“长寿是一种惩罚”“我要为大家活着”！,第一节 概述,一、起源与发展,生命质量（QOL，quality of life），又称为生活质量、生存质量，最初是社会学概念，由美国经济学家加尔布雷恩（Calbraith 卡尔布莱斯）在20世纪50年代末提出。20世纪70年代末，医学领域广泛开展了生命质量的研究，探索疾病及其治疗对生命质量的影响，形成“健康相关生命质量”（HRQOL）的范畴。,二、相关概念,生命质量（quality of life，QOL）WHO将生命质量定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心的事情有关的生存状态的体验。生命质量（quality of life，QOL）是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。,生命数量与质量 生命数量（quantity of life）是指个体生存时间的长度。生存分析和期望寿命研究都属于生命数量研究的范畴。生命数量和生命质量相互联系、相互制约，是人类生存的两个方面。追求最大的生存时间和最高的生命质量是人类的最终目标，生命质量与生命数量是统一的。,健康相关生命质量（HRQOL）指人们在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态和主观体验构成了健康相关生命质量的主要内容。,三、生命质量评价的特征,第二节 生命质量评价内容,针对特殊人群,一、生理状态,生理状态反映个人体能和活动能力的状态，是生命质量最基本组成成分，主要包括：1.活动受限 指日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制。2.角色功能受限 健康问题常引起角色功能受限，包括主要角色活动的种类 和数量受限、角色紧张和角色冲突等。3.体力适度 主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和 虚弱感。,基本日常生活活动能力,是仅指穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动等五项指标，这是康复评价最常用的指标。,二、心理状态,所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识变化。1.情绪反应（敏感指标）情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验如愉快、兴奋、满足和自豪等，以及负向体验如恐惧、抑郁、焦虑和紧张等。2.认知功能（非敏感指标）认知功能包括时间与地点的定位、方向识别能力、思维、注意力和记忆力等，它们是个人完成各种活动所需要的基本能力，是生命质量评价的重要内容之一。,三、社会功能状态,社会功能状态表现为个人的社会交往状况和所拥有的社会资源中获得的社会支持程度。1.社会交往（1）社会融合，指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份参与活动；（2）社会接触，指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等；（3）亲密关系，指个人关系网中最具亲密感和信任感的关系，如夫妻关系 2.社会资源 指个人的社会网络与社会联系，包括网络的数量与质量。,四、自评健康与幸福感,1.健康自评和生活评价 指个人对其健康状态、生活状况的自我判断，是生命质量的综合性指标。健康自评可以是对个体目前综合健康状态的自我评价。自我生活评价是个人对其生活的某个领域或诸方面综合状况的自我评价。2.满意度与幸福感 二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力感。,五、针对特殊人群的评价内容,评价内容应针对研究问题所涉及的目标，体现被评价对象的特征及其所关注的问题。因此,针对特殊人群或特定疾病有特定的生命质量评价量表，常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异的内容，如癌症病人生活功能指数量表（FLIC）。,第三节 生命质量评价量表,一、生命质量评价量表分类,根据评价目的 鉴别量表（discriminative scale）预测量表（predictive scale）评估量表（evaluative scale）根据评价对象 普适性量表（generic scale）特异性量表（special scale）,二、常用生命质量评价量表,（一）国际常用生命质量评价量表1.良好适应状态指数（QWB）2.36条目简明健康量表（SF-36）3.世界卫生组织生命质量测定量表（WHOQOL）4.欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）5.疾病影响量表（SIP）6.癌症病人生活功能指标量表（FLIC）（二）中国自主研制的生命质量评价量表1.中国人生命质量普适量表（QOL-35）2.癌症患者生命质量测定量表系列（QLICP）3.2型糖尿病患者生命质量量表,1、健康良好状态指数良好适应状态指数(QWB):预期正相关:QWB与人群总的良好适应状态的自我评价水平预期负相关:QWB与年龄、慢性疾病患者人数、有健康问题主诉的人数、就诊人数及有不良功能症状的人数。,QWB：能概括各种功能或症状水平对濒死状态或其他难以诊断的复杂疾病的人群健康状况，是较理想的评价指标。,QWB评价量表：第一部分：是有关病人日常生活活动方面内容：移动 生理活动 社会活动 第二部分：包括21个症状及健康问题综合描述生命质量评价（W):W1(CPX)(MOB)(PAC)(SAC),2、癌症病人生活功能指数（FLIC)FLIC包括22个条目，针对其日常生活面临困难，全面描述病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受。FLIC是疾病特征性量表，心理：病人对死亡恐惧，对健康忧虑。疾病和治疗：眩晕、疼痛。,3、36条目简明健康量表SF-36，medical outcomes study general health survey-short form 36,SF-36是在美国的医疗结果调查表（应用于临床试验的代表性问卷）的基础上开发出的普适性量表，目前该量表有许多不同语种的版本，在许多国家被应用。普通人群 临床试验 卫生政策评价,SF-36量表由36个条目，8个维度组 生理功能：10个条目 社会功能：2个条目 生理职能：4个条目 躯体疼痛：2个条目 精神健康：5个条目 情感职能：3个条目 活力：4个条目 总体健康：5个条目此外，还有一个条目测量健康变化情况,SF-36（英国发展版）各领域及计分（粗分）,*条目2为自我报告的健康变化，不参与量表得分的计算,4、WHO生存质量测定量表,生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息。心理领域：包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受。独立性领域：行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力。社会关系领域：个人关系、所需社会支持的满意程度、性生活。,环境领域：包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染/噪声/交通/气候）、交通条件。精神支柱/宗教/个人信仰此外，WHOQOL-BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标，共26个。,三、生命质量评价量表中的量化技术,1.直接估计由研究者（专家）给答案赋值：0 25 50 75-100由评价对象给答案赋值：选择了同一答案的评价对象，通过线性尺度，再次回答此问题时的平均值，即为该答案的分值 0分 100分,2.对比评分（对象自评+技术处理）排序法：一定数量的代表性人群，对某个答案所处顺位评价结果的中位数，就是该答案的评分标准。配对比较：在两两比较的基础上，通过数学计算得出。,3.效用法实际上是通过一个具体的方式（效用）来间接评价。效用指人民对某种状况的偏好和满意程度。标准概率技术：将不同等级的QOL（抽象）赋值转化为相关的事件（具体）概率时间转换技术：将不同等级的QOL（抽象）赋值转化为相应的时间（具体）长短等量值技术：意愿支付技术：,第四节 生命质量评价量表的构建,选择量表1.设计者的测量主题和测量目的 2.评价的层次 绝大多数生命质量量表针对生命质量的各个构成内容给予评价，以便了解服务对象生命质量各个层面的变化情况，从而采取针对性措施改进生命质量。3.普适性量表与特异性量表 普适性量表用于比较一般人群的生命质量状况和不同人群的生命质量差异；特异性量表用于测量特定人群的生命质量状况。,4.量表的特性 信度和效度是评价测量工具质量的基本指标。信度是指测量结果反映出系统中的偶然误差引起的变异程度。效度是指量表测定它所要测定的特质或功能以及测定的程度。5.内容的文化适应性 从国外引进的的生命质量测定工具，由于文化差异，不能直接使用，而要进行适当的改造，使之成为适合中国文化背景的新量表，并经过预试和性能测试后才能使用（即汉化）。即便是自行开发量表，如果应用于不同的亚文化人群，也要考虑文化适应性的问题。,新建量表,第五节 生命质量评价的应用,应用领域：临床医学、预防医学、药学及卫生管理学等领域；研究对象：包括各年龄和各疾病人群。HRQOL在临床医学的应用主要集中在肿瘤和慢性非传染性疾病。,一、人群健康状况的评定,目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。（用SF-36进行调查）举例：1996年，Watson EK 等报告了用SF-36量表在澳大利亚首次进行全国性调查，制定了各年龄性别人群健康正常值。1998年德国全国健康调查包括SF-36量表，共调查了7124人，与1994年SF-36量表的常模样本比较，老年组的维度上升，提示4年来老年人健康状况的改善，与人群期望寿命的延长相符。,二、疾病负担的评估,肿瘤与慢性病患者的生命质量评价是医学领域HRQOL研究的主流。SF-36量表能用一种标准化方式（标准化问题、答案和记分）获得功能和良好适应状态的信息，因此可以进行多种疾病卫生服务需要量的评估。对于一些慢性非传染性疾病，传统的治疗效果指标无法评价疾病防治效果是否达到这种目的，而生命质量评价则能全面反映患者综合健康状况。,三、卫生服务方案的选择,长期以来，有关药物或治疗方法的选择都以医生的专业知识和经验判断为基础，很少顾及病人的态度与想法，对临床治疗效果的评价也是通过一些病理生化指标等，没有定量的方法反映病人的全身症状、心理感觉和社会生活状态。HRQOL可以帮助医生判断具体治疗方案或预防康复措施的实施与否，会对病人今后的生活产生多大影响。通过测定与评价患者在不同疗法或措施中的生命质量，为治疗和预防康复措施的比较与选择提供新的参考依据。,例如：对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种：一是截肢；二是保守疗法。按传统的观点，认为尽量不截肢。Sugarbaker等对26名肢体肉瘤病人开展了生命质量评价，比较两组病人的生命质量，发现两组病人的生命质量在总体上没有差异，但在情绪行为、自我照顾及活动、性行为等方面出现了显著差异。,四、卫生服务效果的评价,传统的健康状况指标如死亡率、期望寿命等是过去评价卫生服务效果的主要指标。但随着医学模式的转变，医疗卫生服务的目标已不仅仅是治疗和处理疾病。对于老龄化和慢性病等问题，人们越来越重视生命质量的提高。因此，生命质量成为卫生服务效果评价的一个必不可少的指标。例如对医疗干预的效果评价，可以通过对接受某治疗和未接受该治疗的病人作配对研究，比较相同生存时间内生命质量的差异。,（一）质量调整生命年质量调整生存年计算公式如下：EWKYKE为质量调整生存年，WK为处于K状态的生命质量权重值，YK为处于K状态的年数本题结果如下：EwkYk65.2十2.7+0.668.5(年),例如，某养老院全体老人的平均寿命是716岁，其中：健康生活65.2岁，非卧床活动受限4.5年(生命质量权值为0.59)，卧床床功能丧失1.9年(生命质量权重值为0.34)，计算健康寿命为68.5年。,五、卫生资源配置与利用的决策,人均健康寿命损失为：71.668.53.1(年),代表年治疗成本和QALY数 代表每例病人一次治疗成本和病人生命贴现效益,表2 医疗技术成本效益分析,表1 对冠心病三种预防措施的成本效益分析,（二）成本-效用评价,六、健康影响因素与防治重点的选择,作为一个健康综合指标，生命质量正成为医学或社会发展所追求的目标，对生命质量影响因素的研究有利于找出防治重点，从而促进整体健康水平的提高。如Cole等应用参数模型分析影响乳腺癌术后生命质量与生存时间的因素发现：术后的辅助疗法、肿瘤的大小、年龄等都是相关影响因素。,本章小结,1生命质量概念 生命质量是指不同文化和价值体系中的个人对他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生存状况的体验。健康相关生命质量是指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。2生命质量评价的特征及内容 生命质量特征包括综合性、主观性、动态性，生命质量评价的内容包括心理状态、生理状态、社会功能状态、自评健康与幸福感、针对特殊人群的评价内容。3生命质量量表的分类及常用量表 根据评价目的分为鉴别量表、预测量表、评估量表；根据评价对象分为普适性量表和特异性量表。常用生命质量评价量表包括：良好适应状态指数、36条目简明健康量表、世界卫生组织生命质量量表简表、欧洲生存质量测定量表、疾病影响量表、癌症病人生活功能指标量表。4生命质量评价的应用 人群健康状况的评定、疾病负担的评估、卫生服务方案的选择、卫生服务效果的评价、卫生资源配置与利用的决策、健康影响因素与防治重点的选择,讨论题,1.生活质量、生存质量和生命质量概念之间的区别。2.开展生命质量的自我评价。,谢谢！,
