捐献造血干细胞业务知识培训课件.ppt

捐献造血干细胞业务知识培训,1,贵州省分库成功实现33例捐献,第二位捐献者伏怀耀贵阳（2006年）,第三位捐献者王志鑫 毕节（2007年）,第四位捐献者易红贵阳（2007年）,第五位捐献者闻武贵阳（2008年）,第六位捐献者张梅 六盘水（2008年）,第七位捐献者涂丽君 遵义（2008年）,第八位捐献者 周青媛贵阳（2008年）,第九位捐献者 贵阳张超（2009年）,第十位捐献者贺波黔西南（2009年）,第十一位捐献者贺俊义 安顺（2009年）,第一位捐献者白学友遵义（2005年）,2,第十三位捐献者 周月凯,第十四位捐献者 吴世航,第十五位捐献者 遵义 邓剑平,第十六位捐献者 段 鹍,第十七位捐献者 黎茂颖,第十八位捐献者 遵义 赵 旋,第十九位捐献者 贵阳 徐静平,第二十位捐献者 安顺 余艳平,第二十一位捐献者 龚美合,第二十二位捐献者 安顺 李 磊,第十二位捐献者 六盘水 何玉坤,3,第二十四位捐献者 安顺 任亮,第二十五位捐献者 于晓东,第二十六位捐献者 罗德敏,第二十七位捐献者 胡小石,第二十八位捐献者 杨金贵,第二十九位捐献者 吴永江,第三十位捐献者 黔西南州 刘朝祥,第三十一位捐献者 刘军红,第三十二位捐献者 彭小伟,第三十三位捐献者 范锷,第二十三位捐献者 张 莉,4,目 录一、介绍中华骨髓库建库的意义和现况二、国（境）外骨髓库介绍三、介绍白血病及造血干细胞捐献相关知识,5,中国造血干细胞捐献者资料库现况,截止2011年6月30日中国造血干细胞捐献者资料库共计入库人数为129万多人份，捐献2251余例，为患者检索20908人，其中贵州分库为20254人份，捐献33例。目前库容还是远远不能满足患者查询的需要。,6,贵州分库概况,成立: 2004年12月31日正式成立，隶属于贵州省红十字会，是正处级事业单位。宗旨: 为白血病、再生障碍性贫血等重症患者康复治疗提供救助服务。,7,业务范围： （-）开展造血干细胞知识宣传工作。 （二）负责对造血干细胞志愿捐献者与接受者的咨询、登记、查询及全国联网信息反馈。 （三）组织造血干细胞志愿者的招募、动员、登记及资料库数据的检索配型等相关服务工作。 （四）负责造血干细胞捐献者分型资料和重症患者各项治疗的保存管理工作。 （五）做好相关协调工作。,8,人员编制和领导职数： 核定中心事业编制8名，其中全额拨款事业编制4名，自收自支事业编制4名。 领导职数：中心主任1名，副主任1名,分2个部室（办公室、宣传与服务部）,9,为什么要建立 中国造血干细胞捐献者资料库 ？,1、要成功地进行造血干细胞移植治疗,捐献者与患者之间的HLA型别要相合，HLA相合几率低。2、虽然世界很多国家建立了资料库，但是不同种族间遗传差异很大，不同个体的差异更大，因此,必须建立中国人自己的资料库。3、参加的志愿者越多,库容量越大,患者找到相合捐献者的机会就越多,“生机”就越大.4、我国大多数青少年都是独生子女，一旦患病，很难在亲属间找到合适的供者。,10,国（境）骨髓库介绍,台湾慈济骨髓库： 成立：1993年10月成立，总部位于台湾花莲县，截止09年7月底，入库资料约32万余人，捐献1948人。 世界骨髓库： 总部位于荷兰莱顿市，截止09年7月，由44个国家的63个骨髓库和26个国家的43个脐血库组成，入库资料一千三百多万人份。,11,美国骨髓库： 位于美国明尼苏达州明尼阿布利斯，截止09年8月，入库750万志愿者，移植量：400例/月，累计移植37000例。 欧洲骨髓库： 1970年建立，截止07年3月，约370万志愿者。,12,为什么要捐献造血干细胞？,主要用于救助白血病等血液病患者,13,白血病谈虎色变！,定义： 白血病细胞在骨髓内过度增生，不受节制的大量生长，影响了正常血细胞的生长和功能，造成正常的造血细胞数量减少。即形成白血病。,注意：未经治疗的白血病自然病程为三个月，死亡率几乎100%！,14,白血病的临床症状,感冒症状：发烧、食欲减退、疲倦不明原因持续低热：2-3周易受感染：口腔溃疡、呼吸道感染脸色苍白：进行性贫血容易出血：牙龈出血，鼻出血，皮肤瘀斑颈部或身体其他部位淋巴结肿大骨痛、关节痛脏器出现异常变化,15,白血病是一种非实体恶性肿瘤，不能手术化疗：依靠化学药物，通过杀灭和抑制白血病细胞，达到治疗效果，会引起骨髓抑制等并发症，易复发，治疗周期长，费用高。造血干细胞移植：通过输注正常的造血干细胞，重建新的造血系统，形成新的造血和免疫功能来治疗疾病。是有效治疗白血病的方法之一。,16,白血病的发病率,国内约3-4例/10万人白血病已经占青少年致死疾病的首位,17,白血病,未经治疗的白血病死亡率几乎是,100%,18,意味着什么,一旦患病，如果无法移植，他们只能接受或早或晚死亡的命运！,19,什么是造血干细胞,Hematopoietic Stem Cells,20,造血干细胞是身体内的各种血细胞共同的“种子”，它可以发育成为成熟的红细胞、白细胞、血小板和淋巴细胞，同时造血干细胞具有自我复制、自我更新的能力，维持人体正常的造血和免疫功能。,21,造血干细胞,22,什么是造血干细胞移植？,将正常的造血干细胞输入到原已衰竭或摧毁骨髓的患者内，重建患者的造血功能和免疫功能，达到治疗某些疾病的目的，此一过程称为造血干细胞移植。,23,造血干细胞移植可治疗的疾病,造血干细胞移植可治疗上述等75种血液系统疾病,24,血细胞的始祖：造血干细胞特点：高度自我更新、分化发育和再生能力,25,造血干细胞移植的基本原理：强大的造血潜力,高度自我更新、分化发育和再生能力造血干细胞的最高造血能力可以达到正常造血情况的 倍,9,26,以上的原理,对于供者我们： 强大的再生能力，一周左右即可恢复正常，对身体没有任何影响 对于受者病人： 恢复骨髓的功能，恢复造血，重建免疫，获得再生!,27,造血干细胞移植的简略图,28,造血干细胞 存在于人体何处,骨髓,外周血,脐带血,29,造血干细胞移植=骨髓移植？,造血干细胞移植的原理与骨髓移植完全相同，只是采集方式不同，它只需从志愿者的静脉中采集 目前由中华骨髓库普遍采用造血干细胞移植的方法,30,采集骨髓及外周血造血干细胞的区别,31,移植成败的关键,HLA配型,32,什么是HLA？,Human Leucocyte Antigen（HLA）人类白细胞抗原，为主要的组织相溶性抗原位于第六对染色体短臂上具有遗传性，由父母双方遗传。,33,血缘关系HLA相合率,同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是25%.,34,非血缘关系的HLA分型相合率,常见的分型：1/4001/10000罕见的分型：1/100000甚至以上中华造血干细胞库：要求200万以上,35,为什么需要大量志愿者加入？,HLA分型相同的几率很低造血干细胞是白血病患者得到根治的唯一希望HLA分型相同是移植的重要条件白血病恶性程度很高独生子女的普遍性，在兄弟姐妹中找到配型相合者是不可能的。目前的资料库远远不能满足临床需要,36,报名登记条件,18-45周岁身体健康，符合献血条件，有献血经历未婚者征得家人同意，已婚征得配偶同意体重 男性50KG 女性45KG无传染性疾病,37,捐献造血干细胞有补贴吗？,捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。,38,捐献者需要承担费用吗？,捐献者不承担全过程的任何费用。,39,提醒志愿者！,一旦移植日期确定患者移植准备已经开始我们的退缩与反悔无异于扼杀生命！,40,为什么要对捐献者使用动员剂？,在正常生理条件下，外周血的造血干细胞量极少，不能满足移植的需要。药物动员之后，加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中，可使外周 血造血干细胞增加2030 倍，以满足移植需要。,41,动员剂是什么？,动员剂是重组人粒细胞刺激因子（rhG-CSF）志愿捐献者用rhG-CSF是它可选择性的作用于粒系造血祖（干）细胞，促进其增殖、分化，并可增加外周血中性粒细胞的数目和功能 。在每个正常人体内都存在，是调节骨髓中粒系造血的主要细胞因子之一 。在我国是重组人粒细胞集落刺激因子注射液（rhG-CSF），是利用基因重组技术生产的。,42,动员剂有损身体健康吗？,该药物进入临床应用已十余年，其有效性及安全性已得到了充分的验证。 健康成人应用该药24小时后，其在尿中的浓度即已降至检出界限以下。 续多日用药，监测其血清药物浓度，未发现蓄积现象。 在该药的动物试验中，给小鼠一次注射相当于临床剂量近1000倍的药物，未发现有急性中毒反应。 综上所述，在正常剂量下使用动员剂是无损健康的。,43,捐献造血干细胞影响身体健康吗？,生理上无损健康人体血液中有许多血细胞，红细胞、白细胞、血小板等，其中红细胞的寿命约120天，白细胞和血小板的寿命为数小时到数天，不断新陈代谢。它们均来自于一种始祖细胞，我们称它为造血干细胞。它具有高度的自我更新、自我复制的能力，可分化生成各种血细胞。造血干细胞有很强的再生能力，失血或捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，12周内，血液中各种成分可恢复到原来的水平。,44,从外周血采集对捐献者有危险吗？,首先，很多人对于造血干细胞捐献不了解，认为捐献出去会对自己的身体造成影响。其实，通过对全球已实施移植的供者的身体状况进行随访，到目前为止，没有发现对身体有影响的个例。正常人骨髓总量约为3000克，移植时只需大约10克，采集含造血干细胞约10毫升和血细胞的悬液约150ml。由于造血干细胞具有自我复制功能，捐献造血干细胞后人体将在短时间内恢复原有的造血细胞数量。所以，人不会感到任何不适，对供者很安全。,其次，至今还没有因为从外周血采集造血干细胞而伤害捐献者的报道。采集时所用的器材都经过医院的严格消毒，采集管道均为一次性使用，确保捐献者的安全 。,45,捐献者大约需要采集多少造血干细胞,采集造血干细胞的量，与患者的体重成正比，患者体重越大，采集的量就多些，大约每次需采集50-200毫升的造血干细胞混悬液。,46,47,移植播下生命的种子,48,患者检索查询指南,一、需要造血干细胞移植的患者，如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助？ 需要造血干细胞移植治疗的患者，可以通过省级卫生行政部门确认的移植医院（贵医附院）主管移植的医师，向总库管理中心查询。在中华骨髓库申请造血干细胞配型检索是完全免费的。,49,二、医师帮助患者向总库检索时，需要什么手续？ 需要患者HLA分型资料（高分配型报告单）和患者基本资料（个人详细资料及诊断资料）,50,三、如果初次检索就找到了HLA相合 的捐献者，下一步该怎样办？ 进行供患双方高分复检工作，在进一步确认相合后，志愿者进行体检，合格后，进入移植采集阶段。,51,四、如果初次检索没有找到合适的捐献者，下一步该怎样办？ 如果患者初次检索没有相合捐献者，总库将保存该患者的资料一年，定期为患者检索，随着库容量的不断扩大，希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。,52,五、中国人群的患者能从非黄种人群，例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗？由于人种遗传的差异，中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大，中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中，在其他人种中更为困难。,53,六、居住在世界各地的华人一但患病，需要造血干细胞移植治疗时，能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗？ 当然可以，HLA配合率与种族、民族和地区有关，中国造血干细胞捐献者资料库为全球的华人服务，因此其它地区的华人患者需要造血干细胞移植时，求助“中国造血干细胞捐献者资料库”，可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。,54,建设中华骨髓库中的必须遵循的原则,1、捐献者的自愿无偿原则 2、捐献者无特定捐献对象原则 3、登记与捐献行为一致原则,中国造血干细胞捐献者资料库 贵州省管理中心,55,建设中华骨髓库中的必须遵循的原则,4、供患双方无需相见原则 5、社会关注原则 6、对患者特别关照原则,中国造血干细胞捐献者资料库 贵州省管理中心,56,捐献者的自愿无偿原则,捐献造血干细胞的自愿无偿原则是基于生命无价的价值观，任何企图在为患者提供造血干细胞中牟取物质利益的行为都是对生命至上理念的亵渎。中华骨髓库的建设是以“人道、博爱、奉献、”为基石，“自愿”和“无偿”是捐献行为的出发点，坚持自愿、无偿“的原则是对生命无价的最好诠释。对志愿捐献者的概念可作如下表述：无任何外界压力为救助垂危的患者，不牟求任何物质回报和受赠者的感谢，给予爱心，自愿捐出自己造血干细胞的人。,中国造血干细胞捐献者资料库贵州省管理中心,57,捐献者无特定捐献对象原则,中华骨髓库是面向大众建立的公益性服务机构，它的服务对象是血液病等需要造血干细胞移植的患者，要建立一个超越家庭、超越国界、面向整个人类的大爱之心。把建成一个服务于全球华人的中华骨髓库作为远大的奋斗目标。所以中华骨髓库捐献者捐献是无特定捐献对象,中国造血干细胞捐献者资料库 贵州省管理中心,58,登记与捐献行为一致原则,志愿者登记加入中华骨髓库，是表达申请人志愿无偿捐献造血干细胞的真实意愿，这种意愿意不应是一时的冲动，而是对挽救生命的一种庄严承诺。 因此：1 登记时认真考虑，不要把登记报名与将来可能捐献割裂开。2 避免报名时不情愿，但又碍于情面集体报名参加捐献活动。,中国造血干细胞捐献者资料库 贵州省管理中心,59,供患双方无需相见原则,非血缘关系造血干细胞移植是以捐献者的造血干细胞挽救患者生命，实质上是一种生命的馈赠供患双方不发生联系是国际上的惯例，是这一领域的伦理规范。我们提倡捐献者和受赠者以共同的人类之爱心、以一颗平常心对待施受关系，在我们的社会还没有形成“大同”的情况下，家庭背景、经济状况、社会角色差异很大。因此在临床上对两者进行必要的空间隔离是必须的。,中国造血干细胞捐献者资料库 贵州省管理中心,60,谢谢!,61,